
Giuseppe, una lotta continua
per la vita
Bimbo di Gudo colpito da una rara malatia
genetica costantamente attaccato al respiratore.
Ho lottato contro tutti e
e contro tutto affinché Giuseppe potesse vivere. I medici gli davano solo un
anno di vita invece dopo 5 anni è ancora qui con noi, con il suo sorriso che ci
illumina la vita". Nella parole della Mamma di Giuseppe si legge la gioia e l'orgolio
di condividere con il figlio Giuseppe, bimbo di 5 anni di Gudo affetto da una
malattia genetica rarissima, la sua difficile "battaglia" con la vita. Ogni
giorno per lui è una vittoria nella lotta continua che condiziona la sua
esistenza. La malattia infatti lo obbliga ad essere attaccato 24 ore su 24 ad un
respiratore.
Un fatto unico nella Svizzera italiana mentre a livello mondiale vi sono solo
altri 10 bambini colpiti dalla miopatia miotubulare centronucleare,
uno in
Italia, gli altri invece risiedono negli Stati Uniti. "Giuseppe è nato il 3
giugno 2001 alle 08:02 all'ospedale La Carità di Locarno. Un parto normale come
tanti altri ma dopo 6 ore la mia vita è completamente cambiata. I medici mi
dissero che faticava a respirare e che doveva essere trasferito in breve tempo
con l'elicottero al Kinderspital di Zurigo. Non auguro a nessuna mamma di vivere
quanto ho vissuto io. la partenza dell' eliambulanza della Rega è stata un
momento difficilissimo per me - sottolinea la mamma di Giuseppe -. A Zurigo è
stato sottoposto a innumerevoli analisi prima di capire, dopo 3 mesi, che era
malato di miopatia miotubulare centronucleare". Una diagnosi che avrebbe spezato
le speranze di chiunque, non esiste infatti una cura, ma il coraggio fuori dal
comune della madre ha permesso a Giuseppe di continuare a vivere. " Ho lottato
da subito contro coloro volevano *staccare la spina* basandosi su una statistica
medica che ai bambini come Giuseppe dà solo un anno di vita.
Non volevo perdere il bambino che ho tanto desiderato, inoltre secondo me solo
Dio può decidere quando è arrivato il momento di morire - rileva -. E avevo
ragione poichè Giuseppe dopo 5 anni è ancora qui con noi, sorridente e con una
grande voglia di vivere". Il 13 dicembre 2001 è iniziato la lotta della famiglia
contro la malattia. "Quel giorno Giuseppe è rientrato a casa. Da quel momento ci
siamo intramente dedicato a lui poiché deve essere sempre tenuto sotto
controllo. Non è stato facile ma siamo stati aiutati da persone speciali che
ringrazio. In primis dal dottor Luca Buetti, pediatra locarnese che ha accettato
di curarlo nonostante la gravissima malatia, senza dimenticare la fisioterapista
e le ergoterapiste. Inoltre solo pochi amici ci hanno voltato le spalle, mentre
gli altri ci sono vicini e ci sostengono". Ora per Giuseppe e la famiglia è arivato il momento di vacanze. "A causa della sua malattia è sempre un'impresa
viaggiare, basti solo al fatto che ci dobbiamo spostare con il respiratore. Era
da 5 anni che non partiamo più in vacanze ma ho deciso che è il momento giusto
per permettere a Giuseppe di vedere cose nuove e di passare qualche settimana
lontano da casa. Un evento speciale come i suoi complianni, ogni candelina che
riesce a spegnere è una nuova battaglia vinta con la vita".